Активисты по борьбе со СПИДом ведут борьбу с коррупцией в Восточной Европе /статья The Independent/
Люди в Украине не могут ждать реформ здравоохранения — они умирают. Борзу Дарагахи говорит с людьми, которые искореняют коррупцию и меняют методы управления медициной
@borzou | Пятница, 14 февраля 2020 года
Дмитрию Шерембею сказали, что он скоро умрет. Он был ВИЧ-положительным. И его легкие были в дырах. В 22 года он лежал на кровати в изоляторе киевской больницы. Доктор дал ему, возможно, еще два месяца жизни. Он оказался в ловушке без единого выхода, кроме как сражаться.
Спустя более 20 лет Шерембей очень даже ещё жив. Он, как стихия, которая увлекает за собой команду активистов по защите здоровья киевской штаб-квартиры организации «100 процентов жизни», которую он создал вместе с другими. Организация может похвастаться великолепной и хорошо оборудованной клиникой, открытой в 2018 году по благословению сэра Элтона Джона, множеством штатных сотрудников, работающих в комплексе, расположенной в Подольском районе украинской столицы, а также общенациональной сетью, состоящей из 16 000 активистов.
Он и команда других специалистов по вопросам СПИДа и здравоохранения использовали драматические акции протеста, такие как вывоз на улицу перед парламентом гробов или гигантских таблеток, чтобы потребовать реформирования пронизанной коррупцией системы здравоохранения страны. Доктор, который дал ему смертный приговор? Теперь группа Шерембея консультирует его по вопросам ухода за пациентами.
«Это довольно просто, — говорит Шерембей, теперь отец двоих детей. — Люди, живущие с ВИЧ, объединились и начали бороться за доступ к лекарствам».
В то время, когда администрация Дональда Трампа заявляет, что борется с коррупцией в Восточной Европе, оказывая давление на лидеров по телефону или в закулисных дискуссиях, многословных и широко освещаемый подход Шерембея и других по борьбе с взяточничеством и протекционизмом обеспечили создание низовой контр-модели. «Необходима политическая воля, — говорит Лилия Карасюк, директор Transparency International в Молдове, организации по противодействию коррупции. — Но давление исходит от гражданского общества».
По всей Восточной Европе они разработали концепцию адвокации в области здравоохранения, которая выходит далеко за рамки лечения ВИЧ для приблизительно 200 000–240 000 пациентов в Украине. Снижение цен на лекарства путем сокращения коррупции и посредников привело к снижению общих затрат на здравоохранение. Шумная активность побуждает участников кампании и политиков по защите прав пациентов продвигать реформу первичной медицинской помощи и настаивать на более существенных улучшениях в медицине в регионе, который страдает от иммиграции врачей, взяточничества и ухудшения медицинской инфраструктуры.
Их работа воспроизводится не только в Украине, но и в Восточной Европе, на Балканах и в Центральной Азии, и является потенциальной моделью для реформирования здравоохранения во всем мире. Молдова, Босния и Герцеговина, Казахстан, Туркменистан и Узбекистан пытались искоренить коррупцию в здравоохранении, используя те же методы.
«Активисты борьбы со СПИДом были на переднем крае, потому что, если не лечить ВИЧ, они умрут, — говорит Евгений Александрович Голощапов, защитник прав на здоровье группы «Позитивная инициатива» в Молдове. — Они начали со сбора информации. Затем они начали получать средства и заниматься делами, и адвокатировать, сначала используя традиционные правозащитные организации, затем, постепенно, создавали свои собственные группы, подталкивая к различным креативным кампаниям».
Инна Иваненко использует блокнот и бумагу, чтобы изобразить, как обычно работала коррупция при покупке лекарств в Украине. Исполнительный директор «Пациенты Украины», адвокационной команды, которую поддерживают ООН, ЕС и ЮСЭЙД, рисует карту, чтобы показать такие страны как Индия или Швейцария, где производят лекарства.
Сначала, цены на них разумны. Но поскольку она отслеживает путь лекарства через подставные компании, принадлежащие политически связанным украинским олигархам или лояльные к ним, цены вздуваются. К тому времени, они уже оказываются в стране после фальсифицированных торгов с наценками, которые доходили до 1000 процентов от рыночной цены.
«У нас была очень тяжелая ситуация, — говорит Иваненко, — потому что 40 процентов денег было отмыто. Они был просто перерасходованы и украдены с помощью различных коррупционных схем, которые имели место в министерстве здравоохранения».
Здравоохранение в Восточной Европе было пронизано проблемами с момента развала Советского Союза. В Молдове один олигарх долгое время доминировал в сфере импорта лекарств. В Украине закупка лекарств была поделена между пятью влиятельными боссами. Пациенты умирали. Шерембей вспомнил случай с другом Михаилом, который заразился ВИЧ.
«Он наконец начал принимать лекарство, но препарат нужно было ввозить в страну контрабандой», — сказал он. Он не сделал это. Он умер в 2004 году в возрасте 28 лет, оставив после себя дочь.
Страдающие заболеваниями пациенты часто вынуждены занимать деньги у родственников, продавать свои машины или дома, чтобы позволить себе лечение.
Люди с редкими заболеваниями не могли получать важнейшие лекарства в течении нескольких месяцев в году и дольше. Ни они, ни государство не могли себе этого позволить. Страдающие заболеваниями пациенты часто вынуждены занимать деньги у родственников, продавать свои машины или дома, чтобы позволить себе лечение. Согласно опубликованному в 2016 году опросу, из-за высокой стоимости лечения только треть заболевших пациентов предпочли бы обратиться к врачу.
Должностные лица международного уровня говорят, что, после реформы правосудия, задача улучшения здравоохранения является одной из самых трудных и запутанных. Как стало известно в Соединенных Штатах, вовлеченные большие суммы денег, а также громадные интересы фармацевтических фирм, пациентов и медицинских работников, чрезвычайно усложняют процесс изменения системы здравоохранения.
«Это связано с корыстными интересами, коррупцией, слабыми и непрозрачными учреждениями, отсутствием осведомленности о влиянии нереформированной системы здравоохранения на жизнь человека и права человека», — говорит Дафина Герчева, глава Программы развития ООН в Украине.
Восстание на Майдане в Украине в 2014 году против укоренившегося постсоветского правящего класса имело неоднозначные политические результаты, но оно создало возможность вытеснить часть взяточничества, которое заразило систему здравоохранения. В 2015 году активисты оказали воздействие на правительство для передачи всего процесса закупок нейтральным международным организациям, включая ПРООН, ЮНИСЕФ, в вопросах вакцин, и британскую Crown Agents.
Результаты были поразительными. Изменения в министерстве здравоохранения сэкономили десятки миллионов долларов, что позволило Украине закупить в три раза больше жизненно важных лекарств, которые она получала наперёд. Вместо того, чтобы просить подачки, в программе закупки лекарств против СПИДа оказались небольшие излишки.
Это изменение преобразило жизни не только людей с ВИЧ, но и живущих с другими редкими заболеваниями, как, например, у Димы Кулеши, 22-летнего парня с изнурительным генетическим заболеванием мукополисахаридоз, который остановил его рост и причинил ему сильную боль.
В течение многих лет он не мог ездить на велосипеде или в некоторые дни даже ходить. Пара дорогих лекарств — единственное лечение, но из-за бюджетных ограничений он только несколько месяцев в году имел к ним доступ. После выявления коррупции в здравоохранении, Кулеша может принимать лекарства в течение всего года. Он изучает менеджмент в Киевском национальном институте архитектуры и дизайна. «Если у меня нет лекарства, мне будет становиться хуже из месяца в месяц, пока я не умру», — говорит он во время интервью в кабинете своей матери Татьяны Кулешы, активистки здравоохранения и школьного учителя.
Были и другие крупные реформы. Распределение средств на больницы в настоящее время основаны на количестве пациентов, а не коек, и это является серьезным изменением, которое вознаграждает медицинские учреждения, обеспечивающие здоровье и радость украинцам, а не крупным больницам.
Распределение средств на больницы в настоящее время основаны на количестве пациентов, а не коек, и это является серьезным изменением, которое вознаграждает медицинские учреждения, обеспечивающие здоровье и радость украинцам, а не крупным больницам.
«Как частные, так и государственные больницы конкурируют друг с другом, привлекая пациентов и деньги, — говорит Иваненко. — Мы видим свет в конце туннеля, где у пациентов будет выбор лечения».
Зарплаты врачей были увеличены, чтобы удержать их от иммиграции за границу или вымогательства дополнительных платежей от пациентов за льготное лечение, что является обычной практикой в системах здравоохранения Восточной Европы. Но успех в искоренении коррупции также стал причиной большой вражды среди групп интересов, которые борются за контроль над прибыльной системой закупки и продажи лекарств.
«Есть ли люди, которые хотят вернуть старые методы? — говорит Шерембей. – Ответ, определенно, будет “да”».
На неожиданных выборах в прошлом году комик Владимир Александрович Зеленский был избран президентом Украины благодаря политической платформе, основанной на выявлении коррупции. Но в неразберихе, которое пришло со сменой правительства, олигархи увидели возможность вернуть свои преимущества.
Они настаивали на принятии нового закона, который бы снова вернул закупки лекарств центральному правительству. Проект был представлен недавно избранному парламенту в конце 2019 года. Хотя большинство сторонников реформы здравоохранения согласны с тем, что украинское правительство должно в конечном итоге взять на себя ответственность за закупку лекарств, они настаивали на постепенном переходе, чтобы не поставить под угрозу достижения.
«В обществе, где существуют брачные узы между бизнесом и политикой, отсутствие прозрачности и честности приводит к недоверию и глубокому чувству незащищенности», — говорит госпожа Герчева из ПРООН.
В обществе, где существуют брачные узы между бизнесом и политикой, отсутствие прозрачности и честности приводит к недоверию и глубокому чувству незащищенности
В течение всей осени отчаявшиеся активисты и пациенты мобилизовались и выработали стратегию. «Здравоохранение — это та сфера, в которой мы чувствуем, что начинаем понимать, как все работает и что меняет ситуацию, — говорит Иваненко, — но мы очень боимся реванша».
В течение нескольких лет проводилась кампания против реформ и политики утверждали, что международные организации закупают некачественные непатентованные лекарства. Они даже выискивали фейковые новости, в которых утверждалось, что один ребенок умер из-за плохой дозы вакцины против полиомиелита.
«Потеря сверхприбылей из-за новых правил закупок международных организаций вынудила разбогатевших на лекарствах людей начать настоящую информационную войну против международных организаций», — говорится в отчете Международного фонда «Возрождение» — украинской организации, которая финансируется Институтом «Открытое Общество».
Во время визитов в офисы активистов и адвокатов здравоохранения в Киеве, в течение нескольких недель до голосования, беспокойство было ощутимым. Многие опасались, что с трудом завоеванные успехи, достигнутые за эти годы с помощью организации акций с «гробами» и проведения митингов, вот-вот будут потеряны. Защитники интересов пациентов потребовали встречи с законодателями и сумели показать, что Украина не готова передать такую важную функцию, как покупка лекарств, из рук нейтральных международных организаций, которые берут небольшие и понятные комиссионные за административные расходы, в руки правительственных чиновников, имеющих послужной список воровства миллиардов.
Они утверждали, что система электронных закупок, которую использует украинское правительство, не в состоянии справиться с огромными суммами и зачастую быстрыми потребностями в медицинских закупках. Активисты победили, сумев убедить парламент отложить на время любые изменения.
Но этот опыт дал активистам здравоохранения важный урок. Простого изменения системы было недостаточно. Они должны всегда оставаться бдительными, чтобы старая гвардия не вернула свои привилегии. Например, в Молдове один расположенный в Дубае бизнес, предположительно связанный с изгнанным олигархом, который долгое время доминировал в экономике, смог заключить 50-летний контракт на сохранение монополии на оказание услуг по диализу больным диабетом, говорит Карасчук из Transparency International.
Решимость борцов за реформу здравоохранения укрепляет мучительная память о тех, кто не был достаточно сильным или удачливым, чтобы выжить. Руслан Поверга, активист в Молдове по защите прав на лечение в группе «Позитивная инициатива», вспоминает, как его друг Игорь последние несколько лет своей жизни старался найти деньги на лечение гепатита С с помощью лекарств, которые в конечном итоге ему не помогли. Его печень, в конце-концов, отказала чуть более трех лет назад и он умер в свои сорок лет, оставив после себя двоих детей, у которых мать ранее погибла в автокатастрофе.
«Когда реформа осуществилась, для него уже было слишком поздно, — говорит Поверга, который также страдает от гепатита С. — Есть реформы, которые происходят, но медленно, и нам нужно их ускорить. Цена, которую мы платим за медленные реформы — это наша жизнь. Мы не можем позволить себе ждать».
