Проект Бюджету 2020 на закупівлю ліків для рідкісних захворювань – це дно
У проекті бюджету на 2020 рік пацієнти з орфанними (рідкісними) захворюваннями виявилися непотрібними державі, бо кошти на їхнє лікування урізано в середньому вдвічі порівняно із поточним роком. Дуже скоро пацієнти побачать дно баночки від пігулок.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2 тис. осіб. Такі як: муковісцидоз, первинні імунодефіцити, легенева гіпертензія, ювенільний ревматоїдний артрит та багато інших. Ці хвороби не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Так наприклад, хворим на торсійну дистонію для повноцінного життя необхідно вживлювати в мозок систему вартістю 27-30 тис. доларів раз у 3-4 роки. А пацієнтам з ювенільним ревматоїдним артритом щомісяця потрібно 40-50 тис. грн на лікування — і так пожиттєво. У більшості випадків необхідне лікування не доступне в аптеках і без допомоги держави сім’ям неможливо подолати фінансовий тягар.
«Я перша пацієнтка України, якій було проведене оперативне лікування, яке показано при захворюванні на торсійну дистонію. Суть операції у тому, що спеціальний нейростимулятор вживлюється для глибокої стимуляції мозку. Така система коштує близько 27 тисяч доларів, потім треба робити заміну генератора, це знову десь 25-27 тисяч доларів. З 2017 року ми мали фінансування на рівні 6,4 млн грн, що дозволяє пролікувати 15 хворих. 100% наша потреба – це 9,1 млн грн на 21 пацієнта. На 2020 рік на нашу нозологію було закладено лише 2,1 млн грн, за ці кошти можна пролікувати тільки 4,5 пацієнта, що означає смерть для інших. Ми хочемо достукатися до МОЗ України, щоб вони залишили видатки принаймні на рівні минулих років», – каже Наталія Тітова, керівник ГО «Об’єднання хворих на торсійну дистонію».
Держава ніколи не покривала 100% потребу у лікуванні для орфанних хворих. З державного бюджету виділяється в середньому 50% коштів від потреби: решту дофінансовували регіональні бюджети на місцях, а в деяких випадках пацієнти залишались взагалі без лікування або були вимушені збирати кошти самостійно.
Проте у проекті бюджету на 2020-й рік ми бачимо, що кошти скоротили приблизно вдвічі від рівня 2019 року, і тепер середній показник покриття катастрофічно впав до 27% від потреби. МОЗ України скоротило фінансування на 614,64 млн грн для пацієнтів з орфанними захворюваннями, проте додало на онкологічні захворювання. Безсумнівно, програму онкології потрібно дофінансовувати, але не за рахунок життів інших пацієнтів.
«Комітет з питань здоров`я нації звернувся до бюджетного комітету з пропозицією дофінансувати напрямки. Але це лише прохання. Ми не знаємо яке рішення буде ухвалене, тому ми вимагаємо право на життя. Щоб усі установи – в першу чергу МОЗ, визнав свою помилку, а також усі, від кого залежить рішення про фінансування хворих, ухвалили його таким чином, щоб пацієнтам не довелося жебракувати, збираючи по копійці на ліки, які вони отримують від держави ще сьогодні», – зазначила Інна Іваненко, виконавчий директор БФ «Пацієнти України».
Пацієнти принесли порожні баночки з-під ліків, щоб показати їхнє ДНО. Це символічна акція, яка показує, що ліків немає, тому що кошти на повні банки МОЗ скоротило.
Ми закликаємо поки триває бюджетний процес, необхідно виправити цю прикру помилку чи чиюсь недбалість і повернути назад кошти на орфанних пацієнтів як мінімум на рівень 2019 року, аби не допустити катастрофи.
