Віра Варига: “Я плакала від того, що лікар дивиться мені в очі, задає звичайні питання”
Віра Варига — з Києва, членкиня правління організації «Позитивні жінки», яка займається підтримкою ВІЛ-інфікованих жінок. Віра в 2002 році дізналася, що ВІЛ-інфікована, але не мала жодної підтримки, ані з боку близького оточення, ані медиків…
Коли я дізналася, що ВІЛ-позитивна, я була вагітна. Я була сповнена нових надій, в очікуванні нового життя, і тут я дізнаюся про свій статус.
Тоді ніхто мені тоді не сказав, що з ВІЛ живуть, не розповідав про лікування, про те, що діти можуть народжуватися здоровими. Я відчувала лише осуд в свою сторону. Тоді ВІЛ-статус наклав на мене клеймо, що я з певної групи людей.
Мені було страшно, не було доступу до інформації. Було страшно навіть когось запитати, бо задаючи такі питання ти звертаєш на себе увагу. Я поводилася як вигнанець, моє життя зупинилося.
Під час вагітності мої права постійно порушувалися — лікарі не хотіли мене дивитися, відмовляли в медичних послугах. Я жила в маленькому містечку, мій лікар навіть не знала, що є центр СНІДу, що є лікування. У страху та депресії я жила цілих два роки.
Коли я нарешті потрапила в Центр СНІДу, я вперше відчула, що зі мною спілкуються як з звичайною людиною. Я плакала від того, що лікар дивиться мені в очі, задає звичайні питання. Це ще раз підкреслює, що два роки я відчувала себе якийсь негідною, мені здавалося, що я несу загрозу для суспільства.
Підтримка починається з шанобливого ставлення медиків і рівності людей.
Замкнуте коло внутрішньої та зовнішньої стигми може розірвати лише інформація про те, що ВІЛ це просто вірус імунодефіциту людини, хронічне захворювання, при якому людина може бути абсолютно безпечним і ніхто ніколи не винен в тому, що інфікувався.
В цей же день я потрапила в групу підтримки людей, які живуть з ВІЛ. Це був ще один мій шок, мені здавалося якимось театром. Люди були веселі, було помітно, що вони живуть звичайним життям, ходять на роботу, зустрічаються. Саме в той день у мене з’явилася надія на повноцінне життя.
Я стала волонтером в дитячому будинку для малят, від яких відмовилися ВІЛ-позитивні жінки. Це теж було із-за відсутності інформації: матері не знали, що діти можуть бути здоровими, скільки вони проживуть.
Мені запропонували відкрити напрямок допомоги ВІЛ-позитивним дітям і вагітним жінкам. Я проводила інформаційні заняття для жінок, а моя напарниця з дітьми. Я відчула себе потрібною цім людям, побачила результати, свою затребуваність.
Сьогодні у нас в організації в 13-ти регіонах є група взаємопідтримки «Киянка+», де ми підтримуємо один одного прийняттям, обіймами, досвідом.
Виховательки ховали від мене очі
Коли мене вперше запропонували інтерв’ю, я відразу погодилася. Мені дуже хотілося донести до людей інформацію, що ВІЛ -позитивні люди — такі ж самі, як усі.
Мене запросили на телеканал на прямий ефір, на тему добровільного або недобровільного тестування на ВІЛ. Звісно, я виступала за добровільне тестування.
Але коли після цього я прийшла в садок, забирати дитину, я відчула відчуження — виховательки ховали від мене очі. Тоді я відразу сказала — “Любі мої! Ви напевне вже подивилися ефір — але не зрозуміли найголовнішого: ми, ВІЛ-інфіковані, такі ж самі як й ви, безпечні для оточуючих”.
І ми почали спілкуватися, я відповідала на запитання. І я побачила розуміння.
“Тобі не соромно, що у мами ВІЛ?”
Я переживала, щоб від розкриття мого статусу не постраждали мої діти. Про свій статус я повідомляла два рази — коли виходила заміж і коли переїхала до Києва. Мій чоловік підтримує мене, він теж соціально активний.
Мені було важливо бути впевненою, що це не позначиться на моїх дітях, коли я відкрию статус. Данило дізнався в 8 років, а Яша в 6. Перед школою ми говорили і готувалися.
Я пояснювала, що захворювання нове, а все що нове — лякає, тож ти не можеш бути впевненим, що люди відреагують правильно.
Після бесіди у мого старшого сина було ще дуже багато питань. А коли я запитала молодшого, чи все йому зрозуміло, він зізнався, що йому страшно, щоб мама не померла.
Синам ставлять прямі запитання: “Тобі не соромно, що у мами ВІЛ?”. Вони кажуть: “Ні”. Думаю, це нормально, і відповідь “ні” саме тому, що у моїх синів багато інформації.
Так, у нас дуже багато інших гострих проблем, крім пандемії ВІЛ, однак мені б хотілося охопити всі вікові категорії. Запустити серію роликів про ВІЛ з загальною інформацією, історіями дорослих, дітей, з роз’ясненнями щодо груп ризику, з інформацією про те, що є лікування. І таким чином ми б вийшли на старшу категорію людей.
І дуже хочеться, щоб ми жили з відкритими обличчями, а суспільство сприймало нас нормально.
