Позиция Всеукраинской Сети ЛЖВ в отношении конференции AIDS-2018

23 июля в Амстердаме стартует Международная конференция AIDS-2018. Всеукраинская сеть ЛЖВ – крупнейшая пациентская организация в регионе ВЕЦА. Ежегодно мы обслуживаем и предоставляем помощь более 190 тысячам пациентов, более 90 тысяч из которых – ЛЖВ.

В Global Village мы планировали представить уникальный опыт Украины – План перехода. Это инициированный нами первый в истории поэтапный переход финансирования деятельности по уходу и поддержке в сфере ВИЧ и туберкулеза от донорских средств к государственному бюджету. Эта программа, которая далась сообществу и государству “потом и кровью”, является приоритетом для глобальных доноров и программы PEPFAR. Однако организаторы AIDS-2018 отказались выделить место в Global Village для крупнейшей пациентской организации и нашего Плана перехода!

Более того, оргкомитет не поддержал наши презентации об уникальных для региона кейсах, в частности:

• Успешном адвокатировании увеличения государственного финансирования программ туберкулеза и ВИЧ – благодаря нашим усилиям объем выделяемых средств вырос на 150% и 130% соответственно;
• Создании электронной системы здравоохранения eHealth – инновационного инструмента национального масштаба разработанного и профинансированного пациентской организацией;
• Мониторинге региональных закупок силами сообщества и уникальном инструменте DoZorro;
• переводе финансирования ЗПТ на бюджетные деньги, осуществленном силами сообщества. В течение 2018 года все пациенты, принимающие ЗПТ в Украине, а это более 10 тысяч человек, будут обеспечены препаратами за счет государственных средств.

Мы возмущены тем, что конференция, которая проходит в Европе и для которой регион ВЕЦА является приоритетным в связи с критической эпидемиологической ситуацией, отказывается предоставить слово крупнейшей пациентской организации из этого региона.

Остановит ли это нас? Нет! Мы поедем в Амстердам, чтобы представить информацию о темах, неудобных для Оргкомитета. Если чиновникам и бигфарме не интересны наши темы, это не значит, что они не интересны тем, кто ежедневно сражается с болезнью. Уже несколько партнерских организаций пригласили нас на свои площадки и мы воспользуемся их предложениями.

Мы знаем, что мы не единственные, кому не дали представить свой опыт в Амстердаме. Пациентские организации всегда играли важную роль в преодолении эпидемии ВИЧ. И мы хотим, чтобы голоса пациентов были услышаны!

Наше оружие – гласность и единство. Мы призываем всех наших коллег и партнерские организации рассказать миру о темах, которые не были приняты оргкомитетом конференции AIDS-2018. Присоединяйтесь к нам в соцсетях и публикуйте не прошедшие цензуру темы под хештегом #StopTheSilenceAIDS2018.