«Украинцы не боятся усыновлять детей с ВИЧ-статусом» – интервью с соцработником
– Каким образом семья, в которой воспитывается ребенок с ВИЧ-статусом, может получить социальное сопровождение? Сколько семей получают такую услугу?
– Социальное сопровождение семьям, в которых воспитываются дети с ВИЧ-статусом, назначается автоматически. И практически никто от него не отказывается. Когда выявляют ребенка с ВИЧ-статусом, то и врач со своей стороны, и социальный работник ставят эту семью на учет. Работаем мы прежде всего со взрослым окружением ребенка, которое занимается его воспитанием, заботится о нем, следит за состоянием его здоровья. Мы информируем семью – рассказываем о самой проблеме, что нужно будет изменить в жизни при необходимости строгого соблюдения антиретровирусной терапии. Мы рассказываем о процессе лечения, требующего пожизненного приема препаратов. В нашей работе важна информационная наполненность, чтобы родители понимали, какое это заболевание, как с ним жить и лечить ребенка, что все не так страшно, и не нужно зацикливаться на этом процессе. Также мы совместно с врачами контролируем лечение ребенка. Сейчас в Центре профилактики и борьбы со СПИДом города Киева на учете состоит около 190 детей.
– Как контролируется выполнение рекомендаций, данных семье в Центре СПИДа?
– Контроль осуществляет социальный работник совместно с врачом. Но мы не приходим с визитом домой, это не предусмотрено, поскольку требует непосильных временных затрат. Но к нам можно прийти, написать, позвонить – мы всегда рядом. Кроме того, в Киеве есть два коммунальных центра для детей и молодежи, живущих с ВИЧ: левобережный и правобережный. В указанных государственных учреждениях имеются ресурсы для работы с семьями, в том числе на дому, если возникает необходимость. Задачи у нас с ними одинаковые – воспитать в семье, где растет ребенок с ВИЧ-статусом, приверженность к лечению, чтобы по мере взросления сам ребенок также становился осознанным приверженцем антиретровирусной терапии.
– Каким образом можно проконтролировать, придерживаются ли взрослые, которые заботятся о ребенке, прописанного ему режима приема препаратов, и заставить семью выполнять все предписания врача, если их проигнорировали или выполнили не в полной мере?
– Если лица, заботящиеся о ребенке, не соблюдают прописанного ему режима лечения или не строго его соблюдают, то это покажут анализы, даже если они сами не признаются. За состоянием ребенка, состоящего на учете в Центре СПИДа, строго по графику наблюдает доктор. Если семья пропустила время мониторинговых исследований и не сообщила причину неявки, для врача это сигнал к тому, чтобы включить все имеющиеся резервы для защиты прав ребенка. Ведь в нашем случае речь идет не просто о здоровье, а о жизни ребенка. Отказ от антиретровирусной терапии или нарушение режима приема препаратов может иметь тяжелые, необратимые последствия – в организме начинает прогрессировать вирус, на фоне которого могут обостряться сопутствующие заболевания. И если взрослый сам волен решать, лечиться ему или нет, то в отношении родного или вверенного ему ребенка он не имеет права отказаться от лечения, предписанного ребенку. Государство стоит на страже прав ребенка. И если семья, в которой находится несовершеннолетний, нарушает его права или не обеспечивает их соблюдение, мы подключаем всю систему, которая защищает права детей, в том числе и право на лечение.
В таких случаях мы обращаемся с официальными письмами в службу по делам детей, центры социальных служб по делам семьи, детей и молодежи, к районным инфекционистам, в полицию – в общем, задействуем дисциплинарную команду, чтобы добиться возобновления назначенного лечения в полной мере. Потому что в нашем случае при несоблюдении прописанного режима приема лекарств возникает угроза для жизни ребенка. Чтобы не допустить халатного отношения к лечению ребенка, мы разъясняем семье и букву закона.
А если в семью ребенка с ВИЧ-статусом пришла нежданная беда и именно этот фактор грозит нарушением режима лечения, то мы, конечно, сигнализируем вышеупомянутым районным службам по делам детей и центрам социальных служб по делам семьи, детей и молодежи. Кроме того, мы сотрудничаем с благотворительными фондами, просим помощи и содействия семье, оказавшейся в кризисной ситуации.
К сожалению, достаточно высок процент смертности среди родителей с ВИЧ-статусом, а биологические родители детей, у которых выявлен в крови вирус ВИЧ, как правило, сами относятся к категории ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ). Случается, что родители тяжело болеют и уходят из жизни, потому что сами по надуманным причинам отказываются от антиретровирусной терапии, хотя своим детям дают препараты. Поэтому на учете у нас состоит немало детей, которые находятся под опекой своих бабушек и дедушек или же воспитываются в новых семьях.
– Что больше всего интересует семьи, которые узнали о ВИЧ-статусе своего ребенка?
– Прежде всего – разглашение статуса. Опасаются, не укажут ли его в медицинской карте и, если это произойдет, как тогда будут воспринимать ребенка в коллективе? Ведь для медика в детском саду или школе понятен профессиональный шифр. Но мы заверяем семью, что в медицинской карте для детсада и школы не должны никоим образом указывать этот диагноз. А самим им говорить окружающим об этом не следует.
Интересует взрослых, как и когда следует раскрыть статус самому ребенку. Это сложный момент для родителей, они опасаются, что возникнет напряженность в отношениях и ребенок может их осудить за то, что передали ему ВИЧ-статус. И тогда мы подключаем психолога, он готовит семью к очень важному разговору.
Мы настраиваем родителей на то, чтобы говорить с ребенком о его статусе начинали с раннего возраста. Это важно для того, чтобы ребенок подходил к лечению осознанно и устанавливал правила безопасной жизнедеятельности для себя и других. С моей точки зрения, ненормально, когда 16-летняя девушка с ВИЧ-статусом, принимая антиретровирусную терапию, думает, что она пьет витамины. Но у нее могут быть половые контакты… Не зная о своем статусе, она будет в первую очередь заботиться лишь о предотвращении нежелательной беременности, а не о том, чтобы защитить себя и своего партнера от болезней, передающихся половым путем. Влюбленные доверяют друг другу, часто и в более зрелом возрасте не думают о безопасности сексуальных отношений.
– С какого возраста следует начинать говорить с ребенком о статусе?
– Опыт мировой практики последних лет рекомендует раскрывать детям, живущим с ВИЧ, их статус по достижении ими восьми лет. Мы готовим родителей к тому, чтобы они рассказывали детям об их статусе согласно возрасту ребенка, предлагаем им хорошие информационные материалы. Ни врач, ни соцработник не имеют права рассказать ребенку о его статусе – только родитель или лицо, его заменяющее. Если ребенок уже знает о своем статусе, то врачу и социальному работнику, да и самим родителям гораздо проще воспитать в нем приверженность к лечению и правилам безопасного поведения. Ведь если человек полагает, что он пьет витамины, и видит, что те, кто их не пьет, не умирают, он делает это неохотно. Может и не принимать лекарства или принимать их не вовремя, если его постоянно не контролировать. А если пациент знает, для чего он принимает эти препараты и что, не приняв их вовремя, он наносит себе непоправимый вред, то он будет контролировать себя сам. Раскрывая ребенку его статус, родители воспитывают в нем сопричастность к его собственному лечению.
– Родители, наверное, делятся с вами своими наблюдениями. Какую реакцию они наблюдают у своих детей, когда раскрывают их ВИЧ-статус?
– Чаще всего дети реагируют адекватно: «Я догадывался, я знал, я ждал, когда мне об этом скажут». Обычно родители и дети находят взаимопонимание друг с другом и не воспринимают это как трагедию, потому что ребята видят: с ними ничего страшного не происходит и от своих сверстников они ничем не отличаются. Им лишь нужно принимать вовремя препараты. Но это не единственное хроническое заболевание человека, требующее пожизненного приема препаратов: диабет, астма, например, также требуют лечения в течение всей жизни.
– Вы отметили, что немало состоящих на учете детей с ВИЧ-статусом находятся под опекой или живут в новых семьях. Насколько серьезно относятся к лечению ребенка, у которого выявлен ВИЧ, лица, заменяющие им родителей? Насколько для них важно социальное сопровождение? Наблюдается какая-то общая тенденция?
– Опекуны, усыновители и приемные родители детей с ВИЧ-статусом в большинстве своем самые активные потребители услуг социального сопровождения. Потому что они принимают в свою семью ребенка с ВИЧ-статусом осознанно. Как правило, эти люди не относятся к категории ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ), поэтому сами не могут до конца прочувствовать того, что переживает человек, у которого такой статус есть. Но они стремятся осознать суть проблемы, поэтому живо интересуются всеми вопросами, часто звонят нам, посещают тренинги.
Особенно высока мотивация усыновителей, которые полюбили ребенка, знают, что ему необходима антиретровирусная терапия в течение всей жизни, стали для него папой и мамой. Поэтому эта категория взрослых в большинстве своем самая ответственная и заинтересованная в правильном лечении ребенка, воспитании в нем приверженности, сопричастности к этому процессу. И, конечно, им, как и всем, кто проявляет такую живую заинтересованность, мы уделяем внимания столько, сколько им необходимо, с их точки зрения. Стараемся найти ответы на все их вопросы.
Для нас момент усыновления ребенка с ВИЧ-статусом всегда очень трогателен. Он означает, что наша информационная работа для снятия стигмы с людей, и в частности детей, живущих с ВИЧ, достигла своей цели. Украинцы не опасаются усыновлять деток со статусом ВИЧ.
Расскажу о недавнем случае, который можно отнести к разряду новогодних сказок со счастливым финалом. В детскую больницу привезли годовалую малышку, которую забрали с улицы, изъяв у матери. Горе-мать бродяжничала и побиралась вместе с ребенком на руках. Конечно, о лечении и создании приемлемых условий жизни для своей дочери эта родительница и не помышляла. При обследовании у малышки обнаружили ВИЧ и еще целый букет инфекций. И вот благополучные родители другого малыша, который в это же время лечился в этой же больнице, начали помогать крошке: приносили памперсы, смеси, вещи. Да так прониклись историей девочки, так привязались к ней, что решились на усыновление. Конечно, были те, кто их отговаривал, но они ответили так: «Ну и что, что кто-то нас не поймет. Главное, что мы поняли это для себя, поняли этого ребенка. Мы знаем, что нам предстоит делать, и не боимся».
