dir->/media/actions/yak-kyyivs`ke-viddilennya-vbo-vseukrayins`ka-merezha-lyudey-yaki-zhyvut`-z-vil-snid-khospisy-dlya-vi/

Ця історія почалась тоді, коли один із наших соціальних працівників намагався влаштувати клієнтку організації в хоспіс. На превелике здивування жінці було відмовлено, посилаючись на Наказ Міністерства охорони здоров’я №41 від 21.01.2013 року «Про організацію паліативної допомоги в Україні».

Після аналізу документу юрист, яка працює в нашій організації, дійсно виявила, що пункт 3.12 Наказу регламентує: «Паліативна допомога Пацієнту, хворому на туберкульоз та на ВІЛ-інфекцію/СНІД, надається у відповідних спеціалізованих лікувально-профілактичних закладах». Однак переліку таких закладів наведено не було, тому ми написали кілька офіційних звернень в МОЗ, Міністерство юстиції та Київську міську державну адміністрацію з проханням надати такий перелік, аби якомога швидше надати нашій клієнтці доступ до цієї послуги.

Власне, з цього моменту і почалися труднощі українських бюрократичних реалій та заплутаних структурно-організаційних схем. Мін’юст повідомив, що до їхньої компетенції не входить розгляд подібних звернень та порадило нам звернутись в МОЗ. В свою чергу, МОЗ перенаправило наше звернення в ДУ «Український центр контролю за соціально небезпечними хворобами МОЗ України». Хоч якусь відповідь ми отримали від Департаменту охорони здоров’я КМДА, в який, очевидно, перенаправили наше звернення або Голова КМДА пан Кличко, або ДУ «Український центр контролю за соціально небезпечними хворобами МОЗ України».

Проте відповідь нас, м’яко кажучи, здивувала, оскільки авторству нашої організації присвоїли створення хоспісних ліжок на базі Київського міського центру СНІДу при Київській міській клінічній лікарні №5. Дійсно, паліативна допомога для ВІЛ-позитивних надається при цьому медичному закладі соціальними працівниками нашої організації. Крім того, вони активно залучали ресурси партнерських організацій для організації такої допомоги, однак створений хоспіс був з ініціативи КМЦ СНІДу. Іронія в тому, що тут люди мають лікуватися, а не помирати, але через брак таких закладів керівництво Центру було змушене створити міні-хоспіс, аби люди не закінчували свої життя просто на вулицях.

Переліку закладів, в яких налається хоспісна допомога ВІЛ-позитивним людям, ми так і не отримали. Натомість ми виявили низку нових проблем у сфері ВІЛ-послуг: суперечливі закони, безкінечна бюрократія, відсутність механізму врегулювання надання таких послуг ВІЛ-позитивним клієнтам. Якщо коротко охарактеризувати цю ситуацію, то виходить, що в хоспісах ВІЛ-позитивні перебувати не можуть, для них є спеціально відведені заклади (хоча чому ця послуга має надаватися ВІЛ-позитивним окремо від пацієнтів з іншими діагнозами, невідомо), але списку таких закладів ніхто не знає. ВІЛ-позитивна клієнтка, якій відмовили у перебуванні у хоспісі, на даний момент перебуває в тому самому КМЦ СНІДу, адже очевидно, що це єдине місце, де вона може отримати таку допомогу.

Попереду у нас ще низка звернень до урядових структур, але ми дуже сподіваємось, що високопосадовці так само, як і ми, налаштовані на співпрацю, і це питання можна буде врегулювати без уже звичних для нас, на жаль, акцій протесту та пронизливих репортажів про помираючих клієнтів, які так і не знайшли існуючих лиш на паперах МОЗ хоспісів.

Довідка

Паліативна допомога – підхід, що поліпшує якість життя пацієнтів та членів їх сімей, у ситуації, пов’язаній із хворобою, що загрожує життю пацієнта, через попередження та послаблення його страждань шляхом ранньої ідентифікації та точної (бездоганної) оцінки та лікування болю і полегшення інших фізичних, психосоціальних та духовних проблем (визначення ВООЗ, 2002 р.) Одним із компонентів паліативної допомоги є хоспісна допомога – комплекс медико-соціальних та психотерапевтичних послуг, які надають людині у період вмирання в спеціально призначених для цього закладах.

Паліативна та хоспісна допомога покликані на те, щоб допомогти клієнту та їхнім родичам прийняти ситуацію, полегшити пов’язані з цим переживання, подолати складні життєві обставини, спричинені вмиранням клієнта, тому гасло світових хоспісів «Ми не можемо додати днів до вашого життя, але ми можемо додати життя до ваших днів» дуже вдало ілюструє всю суть такої допомоги.

Київське міське відділення Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» виконує проект «Толерантна медицина: Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах м. Києві» за фінансової підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» в рамках реалізації проекту RESPECT: «Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах України» за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID).

Агентство США з міжнародного розвитку керує програмою США з допомоги іноземним країнам, надаючи економічну та гуманітарну допомогу у понад 80 країнах по всьому світу.